Аватар пользователя Инна Вареница

Ксюшины шаги

«Покажи, как ты ходишь!» — мама просит шестилетнюю Ксюшу пройти по ковру. Ксюша играет с детьми в машинки — умело управляется с игрушками на полу, но поднимается и ходит с трудом. 

Мать Ксении Мария родила дочь преждевременно — на седьмом месяце беременности. У девочки диагностировали детский церебральный паралич. Вместе с мамой Ксюша живёт в небольшом селе Староигнатьевка в Донецкой области. 

Ксения со сверстниками играет в большой комнате на ковре – это самое удобное место для девочки. Раньше она могла только ползать, отчего на коленках огрубела кожа, рассказывает её мама. Она ходила в детский сад с дочкой каждый день

Ксения со сверстниками играет в большой комнате на ковре – это самое удобное место для девочки. Раньше она могла только ползать, отчего на коленках огрубела кожа, рассказывает её мама. Она ходила в детский сад с дочкой каждый день

Мария показывает первые фотографии ребёнка и совсем крошечную одежду: «Это её первые носочки — они ей до коленок были, такая она маленькая была».

«Ксения быстро набирала вес, у неё не было никакой умственной задержки, она полноценно развивалась. Обращала внимание на звуки, интонацию, с которой с ней говорят, — Ксения с любопытством слушает маму. — А вот с физической стороны… Головку она начала держать в четыре месяца, села к десяти месяцам, когда обычный ребёнок в полгода уже сидит. А поползла к двум годам. Только в этом она отставала. Она общительная, разносторонняя, ей всё интересно!»

В пять лет Ксюша пошла в детский сад — точнее, мама возила туда ребёнка каждый день. Даже в этом возрасте девочка не смогла ходить самостоятельно.

С младенчества ребёнок принимает лекарства, выполняет десятки специальных упражнений, занимается с массажистом. До вооружённого конфликта на Донбассе девочку возили на лечение в Донецк. С началом активных боевых действий Мария вывезла Ксюшу из Староигнатьевки. Лечение для семьи Беро оказалось за пределами возможностей.  

Въезд в  Староигнатьевку, осень 2016-го

Въезд в Староигнатьевку, осень 2016-го

«Если раньше доносились только звуки, то с осени 2014-го года начались по окраинам нашего села обстрелы. Так как мы живём на окраине, мы боялись за жизнь. И в феврале 2015 года уехали в Бердянск к родственникам. А вот родители мои остались, но, слава Богу, у нас ничего не пострадало. Так как мы перебирались то в Бердянск, то в Мариуполь, мы не имели возможности поехать на лечение», — вспоминает Мария. 

Это время было самым ценным для девочки. «То, что вы с ней наработаете до пяти лет, — так и будет», — предупреждал врач Ксении. 

Весной 2016-го, когда Ксюше было почти шесть, Мария одолжила деньги и отвезла девочку в лечебницу в Трускавец. Несмотря на прогнозы доктора и отсутствие лечения, произошло «маленькое чудо» — Ксения самостоятельно сделала сначала один шаг, а потом ещё два десятка шагов.

«Она стояла возле стены, мы ждали процедуру. Она самостоятельно стала отрываться от стены, выровнялась, встала и говорит, что она стоит. И начинает держать равновесие. Я ей говорю, Ксень, попробуй сделать шаг вперёд. Она делает шаг вперёд. И от того, что не ожидала, что у неё получится этот первый шаг, теряет равновесие. В тот же день, когда мы возвращались с процедур, я её, конечно, страховала, поддерживала руками, но она уже сама перебирала ногами. Она сама сделала 19 шагов, она шла, шла, шла и не могла остановиться!»

«Ну, Ксенечка, стой, говорю, а самой хотелось кричать, орать, но чтобы не спугнуть, молча переносила… Говорю ей, вот ты стоишь, а попробуй сделать шаг, и она делает шаг…» — Мария показывает видео, на котором запечатлены первые шаги Ксении

«Ну, Ксенечка, стой, говорю, а самой хотелось кричать, орать, но чтобы не спугнуть, молча переносила… Говорю ей, вот ты стоишь, а попробуй сделать шаг, и она делает шаг…» — Мария показывает видео, на котором запечатлены первые шаги Ксении

«Остановилась Ксения только после преграды. И если ей кто-то шёл навстречу — она этого боялась, поначалу, думала, вдруг её собьют. Она и сейчас боится. Если идёт, то идёт прямо. Она не может повернуть, корпусом совладать…»

Чтобы повернуть вправо или влево, Ксюша руководит собой при помощи рук — задаёт нужное направление.

«Если я руками вот так сделаю, голова меня слушается. Я кулаками поворачиваю в эту сторону, куда мне надо поворачивать, потом ноги сами поворачивают. И вот — прямо можно идти, — поэтапно описывает свои действия Ксюша, так она пытается научить своё тело слушаться её. — Кто ещё может руководить мною, если не я!»

«Сейчас она подросла, хочет быть более самостоятельной, не зависеть от меня, — рассказывает Мария. — На горшок может сама сходить, сама зубы чистит, бутерброд может сама сделать — достать хлеб, намазать сметаной, сесть, поесть. Убрать грязную посуду в мойку. Ей нравится, что она может быть полезной, что может помочь».

Если девочка будет активно заниматься, то она сможет сделать и более сложные действия без помощи взрослых, говорит Мария.

«То, что в дальнейшем будет выравниваться стопа, улучшаться стопа — мне надежду дают. Ксении массаж обязателен, зарядка ЛФК, мануальная терапия...

— Светотерапия! — подсказывает Ксюша.

Всё это ей необходимо раз в четыре месяца или хотя бы раз в полгода, — продолжает Мария. — В Донецке нас вёл врач с рождения, и он делал нам иглоукалывание. От него тоже был небольшой результат: снижался тонус в мышцах. Но толчка такого не было, всё было постепенно, по капелькам. Где-то что-то появилось, где-то мышца расслабилась, где-то она лучше разговаривать стала».

Лечение в Трускавце приносит лучшие результаты Ксении. После повторной поездки осенью 2016-го у девочки начали активно расти кости. Сейчас она может ходить только с ходунками, да и то недолго. Ей нужно опять проходить терапию, а потом ехать в Харьков — ставить ортезы (аналог протезов, которые устанавливают на собственные конечности), чтобы кости росли правильно. 

Оплатить лечение девочки самостоятельно её мама уже не в силах. Государственных выплат на лечение не хватает.

«Всё лечение было на нашей семье, нам никто не помогал», — Мария вспоминает, как прошлой осенью ей пришлось просить помощи у чужих людей. 

«Пособия хватает только, чтобы купить Ксении обувь. Ей нужны кожаные туфли, с супинатором, твердой пяткой и подошвой — здесь выше, а здесь ниже, чтобы «ямочка» (свод стопы) формировалась. В другой обуви она не сможет ходить».

Первые босоножки Ксения обула, когда не умела ходить

Первые босоножки Ксения обула, когда не умела ходить

На весенний курс лечения Ксении необходимо 16 тысяч гривен, 12 тысяч из них волонтёры уже собрали. Сбором средств занимается инициативная группа «Ответственные граждане»:

Карта ПриватБанка — 4149 6258 0948 1995, владелец Евгений Шибалов

По данным ЮНИСЕФ, детей, нуждающихся в помощи на востоке Украины, в 2017 году стало вдвое больше. Многие семьи потеряли источники дохода и доступ к социальной помощи и здравоохранению. В наиболее сложной ситуации, по наблюдениям организации, находятся около 200 тысяч детей в границах 15 километров с обеих сторон от линии конфликта. В психосоциальной поддержке нуждается каждый четвёртый ребёнок на востоке страны. 

Орфографическая ошибка в тексте:
Чтобы сообщить об ошибке автору, нажмите кнопку "Отправить сообщение об ошибке". Вы также можете отправить свой комментарий.