Гемофилия - это когда кровь не сворачивается - болезнь наследственная. Сегодня в Харькове, по данным медиков, людей с таким диагнозом - не больше 50-ти.
Одиннадцатилетний Алеша Хотунцев - один из них. Внешне мальчик абсолютно здоров. Но из-за того, что в его организме нет вещества, которое обеспечивает свертываемость крови, врачи запретили Алеше прыгать, бегать, играть в футбол.
О своем диагнозе мальчик знает все. Читать он научился рано, мама подсунула Алеше книгу «История гемофилии». Алеша говорит, рекомендаций - как жить людям с подобным диагнозом - там нет, зато есть интересные факты.
Алеша Хотунцев: «Там просто написано, что многие из знаменитых людей тоже так болели».
Корреспондент: «Кто?»
Алеша Хотунцев: «Ну, там, царь Алексей на Руси. Какие-то три испанца тоже знаменитых погибли».
«Антигемофильный фактор», «иммунат» или «фактор-8». Все это - названия импортного препарата для людей, которые болеют гемофилией. Папа Алеши - Константин Хотунцев - говорит: обычно в детской больнице сыну вводили именно это лекарство. Уже полгода препарата нет. Мальчику для свертывания крови вводят заменитель «фактора» - отечественное лекарство со сложным названием криопреципитат. Этот медикамент, утверждает Константин Хотунцев, - опаснее для здоровья, чем его зарубежный аналог.
Константин Хотунцев, папа Алеши: «Его нужно меньше вводить, это менее болезненно, ну, и менее опасно, потому что криопреципитат делается все-таки из человеческой крови без заводской обработки. Меньше опасность, что с «фактором-8» будут введены какие-нибудь передающиеся через кровь болезни – гепатит, ВИЧ и прочие такие».
Людям, которые болеют гемофилией, лекарство нужно принимать не постоянно, а только если получил травму. Причем, легкий вывих или ушиб тоже считаются травмами. Начинается внутреннее кровотечение. Чтобы его остановить, взрослому человеку нужно 6 флаконов лекарства, в переводе на деньги - 6 тысяч гривень.
Из-за дороговизны, объясняют чиновники облздрава, Министерство лекарство в регион присылает небольшими партиями - только для экстренных случаев.
Городские власти на этот год придумали программу помощи для людей, которые болеют гемофилией. Выделили из казны 150 тысяч гривень на «антигемофильный фактор» для взрослых и 250 - для детей.
Вице-мэр Игорь Шурма называет программу «уникальной». Говорит: ни в одном городе Украины подобной нет. Правда, пока программа работает только для тех, кому больше 18-ти. В детской больнице тендер на закупку препарата закончился судебной тяжбой, рассказывает Игорь Шурма. Одна из фирм-участниц конкурса с результатами не согласилась.
Игорь Шурма, зам. городского головы: «Пізніше, скориставшись діючим законодавством, знайшлась комерційна структура, яка оспорила тендер. Тендер був проведений ще у травні місяці і ось по сьогоднішній день справа знаходиться в суді. Я підписав документи з проханням і клопотанням до господарського суду ускорити розгляд цього питання у суді».
Родители возмущены: запас импортного лекарства для людей, больных гемофилией, в больнице для взрослых, в отличие от детской клиники, есть. О судебной тяжбе, неудачном тендере и «уникальной» программе мэрии папы и мамы ничего не слышали.
Главврач 25-й городской больницы Вячеслав Вакуленко готов поделиться препаратом с коллегами из детской клиники. Правда, с возвратом. Но для этого, говорит он, нужно распоряжение городских властей. Без документа передача дорогих лекарств - уголовное преступление.
Вячеслав Вакуленко, главврач 25-й гор. больницы: «Если будет распоряжение начальника управления охраны здоровья в виде приказа дать взаймы, мы пойдем на встречу. Детям ведь нужно в первую очередь это. У нас есть запас - 10 флаконов, мы можем их передать».
Вице-мэр Игорь Шурма считает: доктора сами - без вмешательства властей - должны разобраться: кому какое лекарство дать.
Главврач детской больницы Татьяна Харченко чиновнику вторит: просить дорогое лекарство в соседних клиниках будет только в критических случаях - аппендицит или сильная травма. Пока, говорит она, отечественный заменитель и так нормально поправляет здоровье детей.
Татьяна Харченко, главврач 16 детской гор. больницы: «Чтобы вы понимали разницу между «фактором» и «криопреципитатом», вы не врачи, я вам объясню. Есть машина «Сэнс», а есть «Мерседес». И на сегодняшний день объяснять вам, что «Мерседес» лучше «Сэнса», не надо. Но на «Сэнсе» тоже можно прекрасно доехать туда, куда нужно, правда?!»
О машине Алеша Хотунцев даже не думает. Говорит, сейчас мечтает просто проехаться на велосипеде. Но это для мальчика - тоже табу. Еще одно желание Алеши - уже из разряда по-детски максималистских - чтобы «антигемофильного фактора» в Украине хватало всем, кто нуждается в этом лекарстве.
